Forum för reumatiker

Jag vill tipsa om ett forum för reumatiker. Här hittar du länken.

Jag tycker att det är lite jobbigt att hålla till på Facebook, det är så öppet och man kan ju inte vara anonym. Detta forum är stängt och man behöver inte visa sitt riktiga namn. Det är skönt.
Vi skulle behöva få lite medlemmar så kika gärna in om du har lust!

Har suttit och skrivit på ett brev till Försäkringskassan idag. Just nu står det still i huvudet. Men jag har fått ihop någonting i alla fall. Hoppas jag får det överstökat snart! Vill gärna fokusera på andra saker... :-)

Kostförändring

Jag har haft två bra dagar på raken. Har gått på bassängträningen i morse och trots att mitt schema blivit tuffare gick det bra. Kan sitta vid datorn nu, det innebär att smärtan är under kontroll. Stannade där i 40 minuter, jag tror det är något slags rekord för mig. 

Jag har börjar utesluta socker ur min kost. Har inte hållit på så länge, och jag åt muffinsbakelser i tisdags... men kanske det är därför jag mår lite bättre? Skulle vara riktigt häftigt om det håller i sig. 

Det kanske bara är något tillfälligt. Men nu känner jag mig ännu mer peppad på att ta bort sockret! 

Jag tror att det är vetenskapligt bevisat att socker förstör immunförsvaret. Tyvärr verkar det gälla frukt också. Men det äter jag ändå. Älskar frukt och bär. 

Har tänkt baka chokladfondant imorgon... men på lördagar kanske man får unna sig. Vi får se om jag blir sämre av det. Kanske man kan slänga ihop en sockerfri fondant? Detta ska undersökas! :-)

Att skriva

Jag längtade efter att bli författare när jag var yngre. Min svenskalärare grät när hon gav mig mitt betyg. För att jag var så dålig, trodde jag. Men nej. För att jag var så bra, sa hon.

Jag läste även en kurs i litterär gestaltning, alltså kreativt skrivande. Kände mig totalt mosad efter det läsåret. Läraren fick mig att kasta mina författardrömmar i sopkorgen.

Jag har glidit bort från skrivandet under de senaste åren. Visst skriver jag varje dag. Men korta statusuppdateringar, chatt och sms. Ingenting kvalitativt. Jag vill återgå till att skriva vackert igen. Gripande. Jag vill skriva om mina åsikter och värderingar. Påverka människor.
Det finns så många som gör det bättre än mig, jag ser det varje dag. Men kanske borde jag sluta snegla på dessa texter. Kanske borde jag fokusera på mig själv istället. Vi får se.

Tills vidare är denna blogg ett bra sätt att öva mig på skrivandet. Även om jag tror att i princip ingen läser min blogg. Men man vet aldrig...

Så mycket böcker, så lite tid...

Arbetet med flytten fortsätter. Min nuvarande taktik är att ta upp alla kartonger till mitt rum (nåja, mamma bär, jag kan inte lyfta tungt) och sedan dumpa allting där. Jag undviker att vara i mitt rum för jag vill inte se alla grejer. Jag fasar lite för att pressa in alla mina kläder i min nya, lilla garderob.

Men snart ska jag ta tag i det. :-)

Har reserverat flera böcker idag. Det är verkligen toppen med bibliotek, gratis läsning. Perfekt för mig som står utan inkomst för tillfället.

Ni som läser (om det finns någon därute som läser, haha). kan inte ni tipsa om någon bra bok? Jag är alltid på jakt efter ny läsning. :-)
Har läst så mycket på engelska under min sjukdomstid så jag har bestämt mig för att läsa på svenska i sommar. Det känns bra. Jag tappar svenska ord när jag pratar, men jag kommer ihåg de engelska orden. Inte så bra... Men det ska vi snart råda bot på.

Lev och må!

Stressigt

Jag börjar känna mig som en urvriden disktrasa. På lördag flyttar jag från lägenheten. Har en hel del att göra fram tills dess. Packa, packa, packa... och sjukhusbesök.

Fick tredje remicade-droppet igår. Blir alltid så fruktansvärt trött efteråt.

Imorse krampade vänstra sidan av nacken när jag skulle kliva upp ur sängen. På tredje försöket lyckades jag ta mig upp.

Har gått och blivit laktosintolerant, tror jag. Jag hoppas att det är så enkelt i alla fall. Känns väldigt trist. Varje diagnos jag får gör att alla sjukdomar väger tyngre och tyngre.

På fredag ska jag få vaccin. Blev sjuk förra gången jag fick det. Jag hoppas jag klarar mig den här gången. Jag har inte tid att vara sjuk! Mer sjuk än vad jag redan är, med reumatismen alltså.

Det krampar i handen när jag skriver detta så nu är det nog bäst om jag slutar. Återgår till packandet.

Och försöka andas in, andas ut. Inte stressa så mycket...

Lev och må!

Fattigare... men ändå glad.

Idag har köpt BH:ar för 1700 kronor. Det blir nudlar resten av denna månad. ;-)
Men jag kan rekommendera att köpa rejäla BH:ar i butiker som specialiserar sig på det. Personalen är oftast kunnig och hjälper kunden att hitta rätt storlek. Såna BH:ar är hundra gånger bättre än de man köper på exempelvis Lindex. Lite dyrare, ja, men mycket skönare. Triumph som jag går till är ett bra alternativ, de är inte alltför dyra. Cirka 400-500 kronor. Rekommenderas!

Nu ska jag lägga mig på min kära spikmatta och sen försöka sova. Jag hyser hatkärlek till min spikmatta. Det gör ont att använda den, men den hjälper mot ryggvärken.

Lägger till en bild från en fjällvandring, av ingen anledning alls. Förutom att det är väldigt vackert i fjällen förstås!

Lev och må! :)

Goda nyheter

Kan meddela att läkarbesöket gick galant! Min läkare tog genast beslut om starkare mediciner, s. k. biologiska läkemedel. Fick välja mellan sprutor och droppbehandling. Jag valde droppet.
I torsdags fick jag min första behandling. Spenderade fyra timmar i en sjukhussäng. Jag börjar förstå varför många blir less på att ligga på sjukhus efter ett tag! Men själva behandlingen gick bra. Lite äckligt med kanylen men jag tror att jag kommer vänja mig vid det. Och sköterskorna var väldigt trevliga. :)

Känner mig så mycket mer optimistisk nu. Jag hoppashoppashoppas att remicaden ska ge effekt. Vill så gärna bli frisk! Eller friskare, i alla fall.

En nackdel med dessa biologiska läkemedel är att risken för att utveckla tumörer ökar. Cancer är en vidrig sjukdom och det gör mig faktiskt orolig. Det var inget roligt beslut att ta, att bestämma om jag vill ha biologiskt eller inte. Men i slutändan var det ett självklart val... kan inte fortsätta må så här dåligt!

Har också tagit beslut om att flytta från Umeå tillbaka till min hemstad Boden. Jag vet inte riktigt hur jag ska klara av själva flytten. Jag hoppas att remicaden ska ge bra effekt framöver.

Känner mig mer positiv nu, kanske jag kan få leva ett lite bättre liv. Är så less på att vara sjuk, nu vill jag ha en förändring! Känns ju passande att det är vår och sol nu. :)

En liten uppdatering

Jag har inte skrivit så mycket på senaste. Mitt blogg-behov går lite i vågor. "Skov". :-)

Solen börjar titta fram om dagarna och i och med detta börjar också fräknarna komma igen. Jag går, min vana trogen, korta promenader varje dag. Det går mot ljusare tider och då kan jag inte låta bli att se ljust på framtiden.

Jag har börjat med metoject, cellgifter i sprutform. Jag är väldigt spruträdd, men det är skönt att få komma igång med en ordentlig medicinering. Jag väntar och hoppas på att den ska ge effekt snart.

Jag har haft en trevlig och händelserik vecka (!) så jag är lite risig i helgen. Jag pendlar lite mellan att vilja inta sängläge och att gå promenader.
Det har blivit en mix av bägge delarna. Promenader dämpar värken tillfälligt, och det är skönt att vila och slappna av lite.

Har dåligt samvete för att jag inte studerar. Jag har egentligen tänkt studera matte på egen hand, men det är otroligt svårt att göra det när det värker i armar, nacke och rygg. Och värre blir det när man suttit och räknat en stund.
Hur sätter man sig över smärtan? Kan man glömma den medan man fokuserar på någonting annat?
Det är enkelt att glömma värk när jag gör någonting roligt, som att fika med en vän, men matematik är ju inte roligt på samma sätt...

Hoppas ni haft en fin helg.

Lev och må!

Sämre

Jag reagerade konstigt på nymedicinen, Salazopyrin. Feber, huvudvärk, illamående. 

Till sist kunde jag inte äta eller dricka. Från och med mångdag kväll till idag.

Fick en jourtid på reumatologen igår, och har avbrytit behandlingen. Får istället en kortisonkur i väntan på att min riktiga läkare ska komma tillbaka från sina forskningsäventyr. Det gör hon nästa vecka.

Det är lite frustrerande att mediciner bråkar så mycket för mig.

Å andra sidan... jag öppnade min Facebook imorse och hade flera meddelanden från oroliga vänner. Blev alldeles tårögd. Det värmer i hjärtat av av omtanken. :-)

Annars sover jag mest nu. Orkar inte sitta uppe på kvällarna, det gör så ont i ländryggen. Vid 15-tiden började det härja idag. Sitter mest och väntar på att få sova nu. Men först Skype med mina föräldrar. :-)

Jag hoppas att ni därute mår lite bättre än jag just nu. 

Lev och må!

Det som inte dödar det härdar...

Kroppen pulserar och värker. Det skär i fötterna. Armbågar och handleder värker. Ryggen. Spänningshuvudvärk från nacken.Trötthet. Försöker läsa en bok men kommer på mig själv med att läsa samma mening om och om igen. 

Försöker kämpa med (eller mot) olika myndigheter för att försöka få komma igång med någonting igen.

"Lugna ner dig lite," säger kuratorn. "Du orkar ju knappt kämpa med alla instanser, hur ska du då orka göra någonting om dagarna?"

Hon har en poäng. 

Nå, ville bara säga att jag är kvar, men sämre. Hjärnan stänger ner när jag mår så här. Orkar inte riktigt tänka klart. Sover mycket, gärna 11-12 timmar per natt, men är ändå trött när jag vaknar. 

I fredags halvsov jag nästan hela dagen. Tramadol (morfinliknande preparat) gör dock att jag tappar gravitationen... känns lite som att världen snurrar, att jag flyger, faller, blir lättare. Yr. Jag kan få lite konstiga drömmar av den. På gott och ont. :-) 

Förhoppningsvis blir det bättre framöver när jag får öka medicineringen. Även om det dröjer till nästa lördag innan jag får öka dosen igen.... 

Tillbaka

Sitter här i lägenheten i Umeå och försöker pigga upp mig med en kopp svart skogsbärste. Har just tagit värktabletter, värken bråkar lite med mig nu innan jag kommit igång med den nya medicinen.
Mamma och pappa åkte norrut igen idag. Jag tycker alltid att det känns lite konstigt när någon som har hälsat på åker iväg igen. Vemodigt. Lite tomt.
Ibland önskar jag att alla människor jag tycker om skulle bo i samma stad. Den skulle få heta. PiteUppsalaBodenKirunaUmeLule. PUBKUL. Världens bästa plats.

Är huvudet dumt får kroppen lida...

Klipp, klipp. Sätta in bild i album. Klipp. Klipp. Sätta in bild i album....Klipp.

Det är vad jag har roat mig med idag. Jag råkade beställa bilder i ett format som inte rymdes i mina album, så jag fick klippa varje bild.
Var så inne i det jag gjorde, kände hur värken började komma men ignorerade det och fortsatte. Bara några bilder till... och så några till. En liten paus. Och så klipp, klipp, så tar vi nästa album också.

Korkat! Armarna känns helt mörbultade, ömma och värkande Lika korkat är det kanske att sitta här och knappra på tangentbordet.

Lyssnade igenom Jesus Christ Superstar medan jag arbetade. Väldigt nostalgiskt. När jag gick gymnasiet producerade vi denna musikal. Jag läste visserligen bild & form så jag gjorde bara planscher som användes. Och stod modell för en bild som användes! Här är jag. :-) Fast bilden är ganska photoshopad, kanske jag ska säga.

Nå, nu ska jag vila armarna och försöka sluta banna mig själv för att jag inte alltid lyckas hitta mina gränser. Everything's alright. 

Lev och må!