Ansökan

Har fyllt i ansökan till komvux idag. Matematik 2b och litteratur. Är väldigt osäker på om det kommer att gå, men man kan ju göra ett försök. :-)
Utöver det har jag mått skit. Ont i kroppen och illamående.
Morgondagen kanske blir bättre.

3 av 3

Jag har helt glömt bort att säga att jag läst ut bok tre av tre i bokutmaningen.
Det var alltså Kyssa sammet. En hyfsat bra bok. Det är svårt att analysera vad jag tycker om den... Men helt klart läsvärd. :-)

Utöver det bråkar jag med sjukvården och längtar till nästa remicade-dropp.

Nu ska jag sova.

Lev och må!

Status: fulltankad med remicade!

Det har blivit lite mycket uppdaterande kring böcker på senaste. Jag ska nog hålla tyst om det...

...Men vill ändå säga att jag läst ut The Great Gatsby nu, den var inte så bra. Sjukt överskattad. Ett sömnpiller. Bok 3 i utmaningen får ligga ett tag, jag har gott om tid på mig...

Jag var och fick remicade-dropp i måndags. Sköterskan tyckte att det inte är någon idé att fortsätta, eller hon ifrågasatte åtminstone min läkares beslut att vänta med läkarbesök ända till i slutet av oktober. Hon ska ordna så jag får en tidigare läkartid, och så ska jag byta läkare. Tycker inte om den jag har nu så det är lika bra att byta.
Det viktigaste av allt är ju min hälsa, och jag vill inte låta någon ansvara över den som jag inte litar på. Hoppas bara jag har bättre tur med nästa läkare. :) Min gamla reumatolog i Umeå var verkligen toppen, saknar henne!

Jag har varit aningen bättre i några veckor men nu är det på väg neråt igen. Fast  - har haft vänner i stan förra helgen och det gick hyfsat bra. Så det är kul - att jag orkade med det någorlunda bra.

Har börjat med bassängträning... det är okej, men jag får så ont i kroppen efteråt. I flera dar.

Det var en liten uppdatering om nuläget det! :)

2 av 3

Läste ut Pride and Prejudice igår. Vilken bra bok! Såg filmen från 2005 idag... helt okej filmatisering. Lärde mig några ord med hjälp av subtitles som jag inte förstod när jag läste boken.
Mina gamla gymnasielärare var nöjda med att jag äntligen börjat läsa Jane Austen. :-)
Funderar på att köpa en samlingsbox med alla böcker... 375 kronor kostar den. Jag är väldigt sugen!

Nu läser jag The Great Gatsby. I introduktionen berättades det hur boken slutar. Suck. Jag är allergisk mot spoilers!

1 av 3....

Jag har börjat läsa Pride and Prejudice nu, är 104 sidor inne i boken.
Måste säga att jag spontant älskar Jane Austen! Varför har jag väntat så länge med att läsa hennes böcker?

Dessvärre är det en utmaning att läsa på engelska. Boken skrevs i slutet på 1700-talet/början på 1800-talet så det är mycket gammalengelska och speciella uttryck. Jag funderar på att läsa om den på svenska så småningom. Jag vill gärna läsa den på engelska för det känns mer "äkta". När dialogen översätts till svenska blir det en helt annan sak, snobb-svenska är inte lika roligt att läsa som snobb-engelska. :-P

Men karaktärerna är intressanta och ja, det är verkligen en trevlig bok. Längtar efter att få läsa Emma! Såg en TV-serie på SVT  för ett tag sen baserat på Emma, den var jättebra! Älskar huvudkaraktären.

Kaosutmaningen

Hittade en jätterolig läsutmaning via Pocketlover.

Den ska jag definitivt använda mig av! Jag läser ju som en tok - det har blivit över 30 böcker i sommar. Från juni till augusti räknat. Och augusti är inte över än. :)

Just nu läser jag Khaled Hosseinis senaste, Och Bergen Svarade. Älskade Flyga Drake, det är nog en av mina absoluta favoritböcker.
Den nya är inte alltför imponerande ännu, men jag är bara 90 sidor in i boken.

1. Läs en bok vars originaltitel är på svenska.
Astrid Lindgren i Stockholm av Anna-Karin Johansson

2. Läs en bok som är skriven av en nu avliden författare.
Mio min Mio - Astrid Lindgren

3. Läs den sista delen av en trilogi eller serie.
The Hero of Ages - Brandon Sanderson

4. Läs en bok med två personer på omslaget.
Emma- Jane Austen

5. Läs en bok som publiceras 2007.
Att leva ett liv, inte vinna ett krig - Anna Kåver 

6. Läs en bok vars titel består av tre ord.
Resan till ljuset - Andrej Djakov

7. Läs den första volymen av en serie eller trilogi.
Magic's Pawn - Mercedes Lackey

8. Läs en bok som handlar om vampyrer.

9. Läs en bok som har över 600 sidor.
Nyckeln - Sara B Elfgren & Mats Strandberg

10. Läs en bok vars författare har ett M i för-och efternamn.

11. Läs en bok vars omslag är mestadels rosa.
Våldtäkt och romantik - Katrine Kielos

12. Läs en bok med ett par på omslaget (ett romantiskt par, jfr. fjärde punkten).
Pride and Prejudice - Jane Austen 

13. Läs en bok med träd på omslaget.
The Magicians - Lev Grossman

14. Läs en bok från ett, för dig, nytt förlag.
När skruven dras åt - Henry James (förlag: Modernista)

15. Läs en bok som snart kommer på film (under 2013 eller 2014).
City of Bones - Cassandra Clare

16. Läs en bok som har mindre än 300 sidor.
Råd från hjärtat - Dalai Lama

17. Läs en bok som publicerades under 2013.

18. Läs en bok som handlar om älvor eller alver.
The Crystal Shard - R A Salvatore

19. Läs en bok med en av de fyra elementen på omslaget.
The Heir of The Night -  Helen Lowe

20. Läs en bok som är skriven av en författare under 30 år.

21. Läs en bok med ”The” i början av titeln.
The Life and Times of Scrooge McDuck

22. Läs en bok som handlar om demoner eller andar.

23. Läs en bok vars titel innehåller sju ord (jfr. sjätte punkten).

24. Läs en dystopi.
World War Z: An Oral History of the Zombie War
av Max Brooks

25. Läs en bok vars omslag är mestadels rött.
Persuasion - Jane Austen

26. Läs en (översatt) bok vars omslag är samma som originalet.

27. Läs en bok om tidsresor (som till exempel Tidsresenärens Hustru).

28. Läs en bok vars huvudperson har speciella kunskaper/egenskaper/krafter.
Divergent Veronica Roth

29. Läs en debutroman.
Rapport från en skurhink - Maja Ekelöf

30. Läs en fristående bok.
Kroppspanik - Julia Skott

31. Läs en bok utan människor på omslaget.
Arrakis - Ökenplaneten - Frank Herbert

32. Läs en bok vars omslag är mestadels vit.
Konsten att vara snäll - Stefan Einhorn

33. Läs en bok som publicerades 2012.
Tigerkvinnan - Katarina Janouch 

34. Läs en bok som i originalspråk varken är svenskt eller engelskt.
Igelkottens elegansav Muriel Barbery

35. Läs en bok om änglar.


Ja, det blir asfult när jag kopierar text. Det verkar bli så när man använder blogger. :-( Någon som vet hur man gör någonting åt det? 

3 på 3

Jag tänker medverka i Pocketlovers 3 på 3-utmaning. Se här!

Jag har klurat länge på vilka böcker jag vill läsa och valde mellan tre fantasyböcker eller tre klassiker.
Valet föll på tre klassiker för jag har lite svårt att läsa det om jag inte bestämmer mig för det. Har tre böcker liggandes som passar bra in.

Dessa är:

Pride and Prejudice av Jane Austen
The Great Gatsby av F. Scott Fitzgerald
Kyssa Sammet Sarah Waters.

Det slår mig nu att Kyssa Sammet kanske inte är en klassiker? Jag tänker på den som en modern klassiker som betytt mycket för HBTQ-litteratur. Den är skriven 1998 och relativt ny. Protestera om ni tycker att det inte passar ihop med de övriga böckerna! Jag kan nog byta ut den mot någon annan bok i såna fall.

Ser fram emot denna utmaning! Pepp! :-)

Tankar

Jag har upptäckt en sak med mig själv som nog kan te sig lite konstig.

De dagar jag mår lite bättre blir jag rädd. Jag vet inte riktigt varför.

Men jag är lite rädd för att bli frisk nog att studera och jobba igen. För tänk om jag hamnar i fröken duktig-sitsen igen. Ni vet, man ska göra allt och i slutändan blir man bara sjuk och mår jättedåligt.
Det tog jättelång tid innan jag sjukskrev mig, då var jag redan jättesjuk.

Kan inte riktigt definiera denna rädsla. För jag vill ju bli friskare. Må bättre. Leva livet.
Att vara sjukskriven är ju ingen dans på rosor. Tjafs med sjukvården, värk, depressioner.

Ofta brukar jag ta ut mig ganska mycket när jag mår lite bättre, och då får jag ju naturligtvis ont igen. Men det känns liksom mer normalt att ha ont.

Någon som känner igen sig i detta? Jag förstår knappt själv varför jag tänker som jag gör.

Hoho?

Har i princip övergett denna blogg pga att jag tror att ingen läser. Känns som att jag skriver ut i ett tyst cyberrymdvakuum. Eller..? :-) Någon som läser?

Nyhetstorkan är ett faktum

Sjukgymnastik

Igår var jag till sjukgymnasten. Fick ett recept på fysisk aktivitet. Är lite skeptisk till det hela men jag måste nog ge det ett försök.

Om det gör ont samma dag efter att man gjort en aktivitet är det ingen fara. Gör det ont dagen efter är det inte bra, och då får man ta det mer lugnt när man tränar.

Idag gick jag en promenad på 20 minuter. Fick ont efteråt, vi får se om det håller i sig. Jag är lite sämre nu igen.

I min kropp pågår ett krig. Remicade vs. Reumatism. Just nu vinner reumatismen. Men jag hoppas att remicaden vinner i längden.

Att skriva

Jag längtade efter att bli författare när jag var yngre. Min svenskalärare grät när hon gav mig mitt betyg. För att jag var så dålig, trodde jag. Men nej. För att jag var så bra, sa hon.

Jag läste även en kurs i litterär gestaltning, alltså kreativt skrivande. Kände mig totalt mosad efter det läsåret. Läraren fick mig att kasta mina författardrömmar i sopkorgen.

Jag har glidit bort från skrivandet under de senaste åren. Visst skriver jag varje dag. Men korta statusuppdateringar, chatt och sms. Ingenting kvalitativt. Jag vill återgå till att skriva vackert igen. Gripande. Jag vill skriva om mina åsikter och värderingar. Påverka människor.
Det finns så många som gör det bättre än mig, jag ser det varje dag. Men kanske borde jag sluta snegla på dessa texter. Kanske borde jag fokusera på mig själv istället. Vi får se.

Tills vidare är denna blogg ett bra sätt att öva mig på skrivandet. Även om jag tror att i princip ingen läser min blogg. Men man vet aldrig...

Så mycket böcker, så lite tid...

Arbetet med flytten fortsätter. Min nuvarande taktik är att ta upp alla kartonger till mitt rum (nåja, mamma bär, jag kan inte lyfta tungt) och sedan dumpa allting där. Jag undviker att vara i mitt rum för jag vill inte se alla grejer. Jag fasar lite för att pressa in alla mina kläder i min nya, lilla garderob.

Men snart ska jag ta tag i det. :-)

Har reserverat flera böcker idag. Det är verkligen toppen med bibliotek, gratis läsning. Perfekt för mig som står utan inkomst för tillfället.

Ni som läser (om det finns någon därute som läser, haha). kan inte ni tipsa om någon bra bok? Jag är alltid på jakt efter ny läsning. :-)
Har läst så mycket på engelska under min sjukdomstid så jag har bestämt mig för att läsa på svenska i sommar. Det känns bra. Jag tappar svenska ord när jag pratar, men jag kommer ihåg de engelska orden. Inte så bra... Men det ska vi snart råda bot på.

Lev och må!

Dog days are over

Jag är nu officiellt en Boden-bo. Känns konstigt. Som om jag bara är en besökare.

Men jag kommer nog att rota mig efter ett tag.

Här är en låt jag lyssnat mycket på under den senaste veckan. Glad och hoppingivande. Dog days are over! 

Är ju trots allt nära familjen nu. Det är väldigt skönt, både med sällskap och tryggheten att om jag blir sämre i sjukdomen så finns det hjälp. 

Och här är en låt jag haft i skallen idag. Haha. Jag har då den konstigaste musiksmaken... 

Stressigt

Jag börjar känna mig som en urvriden disktrasa. På lördag flyttar jag från lägenheten. Har en hel del att göra fram tills dess. Packa, packa, packa... och sjukhusbesök.

Fick tredje remicade-droppet igår. Blir alltid så fruktansvärt trött efteråt.

Imorse krampade vänstra sidan av nacken när jag skulle kliva upp ur sängen. På tredje försöket lyckades jag ta mig upp.

Har gått och blivit laktosintolerant, tror jag. Jag hoppas att det är så enkelt i alla fall. Känns väldigt trist. Varje diagnos jag får gör att alla sjukdomar väger tyngre och tyngre.

På fredag ska jag få vaccin. Blev sjuk förra gången jag fick det. Jag hoppas jag klarar mig den här gången. Jag har inte tid att vara sjuk! Mer sjuk än vad jag redan är, med reumatismen alltså.

Det krampar i handen när jag skriver detta så nu är det nog bäst om jag slutar. Återgår till packandet.

Och försöka andas in, andas ut. Inte stressa så mycket...

Lev och må!

Uppdatering

Jag är lite dålig på att uppdatera. Har fullt upp med flytten. Det har gått bättre än vad jag trodde, men är ändå trött och har värk. Men allt är väl. 

Har läst ut A Dance With Dragons nu, senaste delen i Game of Thrones. Vill läsa mer! Det är en intressant bokserie. Våldsam, komplex och med intressanta karaktärer. 

Veterinärbesök

Idag har vi varit till veterinären. Det blev röntgen som visade att allt var normalt. Laban fick medicin utskrivet. Blir det inte bättre får vi ringa igen och då öppnar de honom och tittar hur det ser ut.
Han har mest sovit sen vi kom hem men tiggde sedan en promenad. Jag gick en sväng i trädgården och längs häcken. Nu sitter han i hallen och tigger mer promenad. Men när han har så ont törs vi inte låta honom gå så mycket. Han är en vanehund - jobbigt för honom när rutinerna uteblir.
Första dosen medicin får han ikväll. Antiinflammatoriskt. Hoppas han klarar sig från magkatarr...

Lillgubben är sjuk. :-( Imorgon ringer jag veterinären. Hoppas vi får åka in med honom. Han äter inte, dricker inte, drar sig undan, haltar med vänster framben.
Ibland önskar jag verkligen att hundar kunde prata. Stackarn.
Måste försöka sova men det är svårt när Laban mår så dåligt.

Fattigare... men ändå glad.

Idag har köpt BH:ar för 1700 kronor. Det blir nudlar resten av denna månad. ;-)
Men jag kan rekommendera att köpa rejäla BH:ar i butiker som specialiserar sig på det. Personalen är oftast kunnig och hjälper kunden att hitta rätt storlek. Såna BH:ar är hundra gånger bättre än de man köper på exempelvis Lindex. Lite dyrare, ja, men mycket skönare. Triumph som jag går till är ett bra alternativ, de är inte alltför dyra. Cirka 400-500 kronor. Rekommenderas!

Nu ska jag lägga mig på min kära spikmatta och sen försöka sova. Jag hyser hatkärlek till min spikmatta. Det gör ont att använda den, men den hjälper mot ryggvärken.

Lägger till en bild från en fjällvandring, av ingen anledning alls. Förutom att det är väldigt vackert i fjällen förstås!

Lev och må! :)

Så många tårar, del ett

Idag insåg jag att det är ett och ett halv år sedan jag blev sjuk. Det kom smygande, i november 2011.

Det första tydliga minnet är att jag går i en kulvert på universitetsområdet och försöker öppna en dörr, med höger hand som vanligt. Men det gör för ont. 

Jag hade fått en smygande värk i höger handled som bara blev värre. Jag försökte halvhjärtat låta handleden vila. Fick ont i armbågen också. Snart ska jag vila, lovade jag mig själv. Jag ska bara... 

Skrev en tenta, men fick ge upp halvvägs för att det gjorde så ont. 

Ringde 1177. De sa att handleden är inflammerad, och jag åkte norrut till mina föräldrar för att vila i två veckor. Värken spred sig till vänster arm. Jag minns hur jag låg på natten och grät - jag ville inte inse att jag hade ont i vänster arm. Jag hade värk, stickningar och domningar. Jag hade ett handledsstöd som jag köpt på apoteket. Med tårarna rinnandes bytte jag från höger handled till vänster, för det gjorde så ont. Jag var rädd, visste inte vad som hände med mig. 

Åkte in till vårdcentralen efter en vecka. Trots att jag främst klagade på värk i handlederna satte han diagnosen tennisarmbåge i bägge armbågarna. Och vem var jag att ifrågasätta en läkare? 

Jag var nöjd över att få veta vad det var jag hade. Gick till en sjukgymnast och fick lite övningar, började äta pronaxen. 

Jag minns en kväll, i början av januari. Jag hade druckit lite med några vänner dagen innan, och bland annat hållit en systemkamera med bara en hand. Hade fruktansvärt ont. Jag körde ett spinningpass, men orkade inte hålla händerna om styret. Tårarna ville bara rinna. När jag kom hem orkade jag inte ta ut mat ur kylskåpet eller skiva ost. Att hålla i min smörgås gjorde ont. Det gjorde även ont i fingarna. Jag gick undan, tårarna rann, jag var rädd. 

Våren 2012 var jobbig. Tårarna fortsatte att rinna. Jag isolerade mig, låg på sängen och försökte försvinna in i böckernas värld. Frågor ekade i mitt huvud: Varför jag? Vad är det för fel på mig? Kommer jag någonsin att bli frisk? Måste jag leva med denna smärta hela livet? Hjälp, hjälp, hjälp. 

Jag gick till min husläkare i Umeå. Jag gick till en annan, som böjde och slet i min handled medan han förklarade att det inte var fel på mig. Sedan blev han arg då jag vägrade äta diklofenak. Jag kom tillbaka till min husläkare. Jag gick till en arbetsterapeut. Sjukgymnast. En annan sjukgymnast. Jag prövade akupunktur. Simning. Olika pass på gymmet. Jag bråkade lite mer med min husläkare. Han sa att han inte visste vars han skulle remittera mig. Det gjorde mig så rädd! Jag grät. Om inte min läkare vet, kommer jag någonsin få veta vad som är fel på mig? 

Jag började skriva en tenta. Jag följde alla råd och tips jag fått av arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag stretchade, tog paus var tionde minut. tänkte på min hållning. Men värken spred sig från yttersidan på armbågen till innersidan, så kallad golfarmbåge. Jag blev rädd. Jag ringde 1177 och grät. De hade inget svar.

Hela tiden fick jag höra att det var mitt fel. Jag hade musarm, på grund av att jag gjort någonting för mycket. Suttit för mycket vid datorn? Från början trodde jag på det. Efter några månader började jag tro att det var någonting annat. Det kan inte vara mitt fel. Jag gjorde alla stretchningsövningar hela tiden, jag åt medicin, jag gjorde allt och lite mer. Men det blev inte bättre. Ändå var speciellt min arbetsterapeut arg på mig. Fick tjata mig till ett par handledsstöd utan att få några frågor besvarade. "Du gör någonting fel, som triggar igång musarmen," förklarade hon. "Du måste hitta vad det är och sluta med det." Gråtande tittade jag på henne. Hon sa: "Jag har sagt allt jag har att säga. Du kan inte komma hit till mig eller sjukgymnasten mer." Jag lämnade henne medan tårarna rann nedför kinderna.
I journalen som hon sedan skrev kan man läsa att jag var rädd och orolig över min värk, och att hon lugnade mig innan jag gick därifrån. 

Remicade

I förrgår fick jag min andra remicade-infusion. Sov två timmar så tiden gick ganska fort ändå. Känner fortfarande ingen effekt. :-(

Goda nyheter

Kan meddela att läkarbesöket gick galant! Min läkare tog genast beslut om starkare mediciner, s. k. biologiska läkemedel. Fick välja mellan sprutor och droppbehandling. Jag valde droppet.
I torsdags fick jag min första behandling. Spenderade fyra timmar i en sjukhussäng. Jag börjar förstå varför många blir less på att ligga på sjukhus efter ett tag! Men själva behandlingen gick bra. Lite äckligt med kanylen men jag tror att jag kommer vänja mig vid det. Och sköterskorna var väldigt trevliga. :)

Känner mig så mycket mer optimistisk nu. Jag hoppashoppashoppas att remicaden ska ge effekt. Vill så gärna bli frisk! Eller friskare, i alla fall.

En nackdel med dessa biologiska läkemedel är att risken för att utveckla tumörer ökar. Cancer är en vidrig sjukdom och det gör mig faktiskt orolig. Det var inget roligt beslut att ta, att bestämma om jag vill ha biologiskt eller inte. Men i slutändan var det ett självklart val... kan inte fortsätta må så här dåligt!

Har också tagit beslut om att flytta från Umeå tillbaka till min hemstad Boden. Jag vet inte riktigt hur jag ska klara av själva flytten. Jag hoppas att remicaden ska ge bra effekt framöver.

Känner mig mer positiv nu, kanske jag kan få leva ett lite bättre liv. Är så less på att vara sjuk, nu vill jag ha en förändring! Känns ju passande att det är vår och sol nu. :)

Morgondagen

Läkarbesök imorgon! Är så nervös. Hoppas att jag får lite positiva besked.

Komfortabel sovposition?

10 dagar kvar

Så trött. Både fysiskt och psykist.

Plötsligt händer det

Klockan är kvart i tolv men jag måste få skvallra lite:

Tog sprutan själv idag!

Det har varit otroligt jobbigt för mig att ta dessa cellgiftssprutor. Tidigare har jag gått till en sköterska på reumatologen en gång i veckan och låtit henne sticka.
Morfar började reta mig för några dagar sedan, tyckte att det var onödigt att gå till en sköterska när man kan sticka själv. Så jag gjorde det! Blev nämligen lite provocerad och använde den energin till att våga.
Och jag lyckades! Trots skakiga händer, bultande hjärta och tårar i ögonen.
Och så fick jag applåder efteråt. Inte varje dag det händer! ;-)

Anime kan innehålla mycket klokheter.

“Tears are handy for washing away troubling and sad feelings. But when you grow up, you’ll learn that there are things so sad, they can never be washed away by tears. That there are painful memories that should never be washed away. So people who are truly strong laugh when they want to cry. They endure all of the pain and sorrow while laughing with everybody else.”

—	Hajime, Gintama.

Andetag

Ibland går all energi åt till att existera. Att inte gå under. Andas. Utstå värk och begränsningar. Andas lite till. Minsta lilla och jag vacklar.
Jag längtar till läkarbesöket. En förändring. Förbättring, hjälp. Just nu ligger utmaningen i att sova. Djupa andetag, försöka slappna av. Kroppen är spänd och öm. Pulserande av smärta som strålar ut från rygg och armbågar.
Vi får se vem som vinner inatt.

Har inte skrivit så mycket på senaste. Mår inte så bra. Det känns som att livet är en enda lång väntan till nästa läkarbesök.
För några veckor sedan bar jag mitt lilla syskonbarn Vilma, cirka åtta månader gammal. Bara några minuter. Men efteråt var armarna darriga och orkeslösa. Det var jobbigt att äta. Dagen därpå vaknade jag med nya inflammationer i armarna. Satan och perkele! Om man får säga så.

En vän kom och besökte mig förra veckan. Blev dålig igen efter det men kan visa lite matbilder. Jag hade INTE tänkt att denna blogg skulle innehålla matbilder men nu är det dags! Får ont i armarna av att skriva så... en bild får väl säga mer än tusen ord. ;-)

Gammal?

Min värmedyna är gammal... Sovjet-gammal. :-) Still going strong!

Onsdag

Har haft en riktigt fin helg på Piteå havsbad tillsammans med Unga Reumatiker. Jag var väldigt nervös innan, men alla var så trevliga och glada. Det kändes bra att träffa andra reumatiker. Jag är imponerad över hur glada och trevliga alla var... inte alls gnälliga. Jag menar, det blir ju lätt så när man har ont. Det syntes ju att många hade ont och var trötta, men alla kämpade på i alla fall. Jag har märkt att det finns många förebilder bland reumatiker. :)

Jag blev också invald i styrelsen, som ersättare. Det är första gången som jag engagerar mig i en förening så det känns väldigt skoj!

Årsmötet hölls på söndagen men jag var lite för trött för att orka delta. Men Piteå Tidningen kom förbi efteråt och intervjuade övriga styrelsen. Här kan ni läsa om det och se en bild på de andra. :)

Sedan sov jag hela söndagen. Behövde nog samla krafterna. Idag är jag förkyld och utan värktabletter (tramadol). Fick ut en billigare variant när jag hämtade ut det senast och började kräkas av den... så nu har jag ont istället. Väntar på att reumatologen ska ringa så jag får bråka lite på dem.

Är för övrigt lite less på att behöva bråka hela tiden! Jag önskar att sjukvården kunde fungera lite bättre... Jag gillar inte att bråka och tjafsa. :-(

Ont

När smärtan släpper greppet växlar jag mellan att bara ligga i sängen och vara lycklig, och att vilja ta mig an världen igen. Leva normalt.

Har haft en för jävlig period nu. Trots att jag tar högre dos cellgifter än jag tidigare tagit. Dumma sjukdom!

Imorgon åker jag till Piteå Havsbad. Unga Reumatiker har en lägerhelg och årsmöte.
Vet inte riktigt hur jag ska klara denna helg men jag tänker i alla fall försöka ta mig dit. Vill inte att sjukdomen ska sätta käppar i hjulet hela tiden.

Ett filmtips: How to train your dragon. Fullkomligt älskar denna film. Brukar sällan se en film mer än en gång men den här har jag sett oräkneliga gånger.

Jag har också börjat läsa böckerna som filmen är baserad på. De är egentligen barnböcker (precis som filmen, antar jag) men otroligt charmiga. Fnissar väldigt mycket när jag läser dem.

Konstaterande

Pappa: Ja... Miljöpartiet har sina språkrör och Sverigedemokraterna har järnrör.

En liten uppdatering

Jag har inte skrivit så mycket på senaste. Mitt blogg-behov går lite i vågor. "Skov". :-)

Solen börjar titta fram om dagarna och i och med detta börjar också fräknarna komma igen. Jag går, min vana trogen, korta promenader varje dag. Det går mot ljusare tider och då kan jag inte låta bli att se ljust på framtiden.

Jag har börjat med metoject, cellgifter i sprutform. Jag är väldigt spruträdd, men det är skönt att få komma igång med en ordentlig medicinering. Jag väntar och hoppas på att den ska ge effekt snart.

Jag har haft en trevlig och händelserik vecka (!) så jag är lite risig i helgen. Jag pendlar lite mellan att vilja inta sängläge och att gå promenader.
Det har blivit en mix av bägge delarna. Promenader dämpar värken tillfälligt, och det är skönt att vila och slappna av lite.

Har dåligt samvete för att jag inte studerar. Jag har egentligen tänkt studera matte på egen hand, men det är otroligt svårt att göra det när det värker i armar, nacke och rygg. Och värre blir det när man suttit och räknat en stund.
Hur sätter man sig över smärtan? Kan man glömma den medan man fokuserar på någonting annat?
Det är enkelt att glömma värk när jag gör någonting roligt, som att fika med en vän, men matematik är ju inte roligt på samma sätt...

Hoppas ni haft en fin helg.

Lev och må!

Att flyga

För att flyga måste man våga kasta sig utför kanten.
Det är svårt att hitta modet. Att ge sig ut och leva livet när man vet att det kan innebära mer smärta och isolering. Att falla istället för att flyga. Som reumatiker riskerar man att bli sämre efter en ansträngning. Det har hänt mig att jag blivit sängliggandes i flera dagar. Varje aktivitet, resa, blir någonting att fundera över. Överväger fördelarna nackdelarna? Vad blir konsekvenserna av min handling?
Jag ogillar verkligen att bli sämre.

Men som tur är reser jag mig alltid igen.

Om det vore så enkelt

These hips don't lie

Snälla höft, bråka inte med mig idag. Sluta värka! Jag har faktiskt saker att göra idag.
Ok?

Att synas / inte synas

Dagens fundering:

Är det bra att ha en synlig sjukdom som folk kan se? Akne, psoriasis. Eller är det kanske bättre att ha ett osynligt funktionshinder? Tarmsjukdomar, hörselskada, hjärtbesvär. Cancer.

När jag får arga blickar av gamla människor för att jag sitter ner på bussen önskar jag att jag hade en skylt ovanför huvudet där det står "R E U M A T I K E R" med lysande neonbokstäver.

Men att åka rullstol var en av de värsta sakerna jag gjort. Det var så skämmigt. Människors blickar...
Det är inte säkert att de menar någonting, men det här med att sticka ut, avvika från normen, är verkligen jobbigt. Ville bara sjunka genom golvet, försvinna. Jag förstår att det måste vara en utmaning att vara rullstolsbunden. All heder åt dem som varje dag måste anta världen sittandes i en rullstol.

Så här skrev jag i september 2012:

"Var på affären med min morfar idag. Vid fruktavdelningen puffade han på mig och nickade mot en man. Jag kikade. Mannen lutade sig mot två kryckor, hade otroligt stel nacke och hade psoriasisutslag över all synlig hud. 
Kände bara ångest av att se honom.... sådär vill jag verkligen inte bli. Jag tycker naturligvis synd om mannen, men är också rädd för att hamna i samma sits. Haltandes fram på affären med psoriasisfläckar. Funktionshindrad. 
Livet är inte över när man får en kronisk diagnos men visst känns det bittert. Det är som att jag inte ens har fått leva mitt liv innan jag blivit så funktionshindrad. Det är jobbigt att ha ångest. Kanske alla negativa känslor kom tillbaka nu eftersom jag är alldeles slut i kroppen efter att ha handlat. För ett år sedan jobbade jag och sprang i skogen efter jobbet - nu orkar jag knappt gå och handla."

Vad tycker ni?

Sämre

Jag reagerade konstigt på nymedicinen, Salazopyrin. Feber, huvudvärk, illamående. 

Till sist kunde jag inte äta eller dricka. Från och med mångdag kväll till idag.

Fick en jourtid på reumatologen igår, och har avbrytit behandlingen. Får istället en kortisonkur i väntan på att min riktiga läkare ska komma tillbaka från sina forskningsäventyr. Det gör hon nästa vecka.

Det är lite frustrerande att mediciner bråkar så mycket för mig.

Å andra sidan... jag öppnade min Facebook imorse och hade flera meddelanden från oroliga vänner. Blev alldeles tårögd. Det värmer i hjärtat av av omtanken. :-)

Annars sover jag mest nu. Orkar inte sitta uppe på kvällarna, det gör så ont i ländryggen. Vid 15-tiden började det härja idag. Sitter mest och väntar på att få sova nu. Men först Skype med mina föräldrar. :-)

Jag hoppas att ni därute mår lite bättre än jag just nu. 

Lev och må!

Nyårslöften

Från min gamla blogg som jag skrotade för ett tag sen. 

Nyårslöften:

- Äta mer fisk

Omega-3 är bra för reumatiker.

- Äta mer vegetariskt

Bra för miljön, djuren och min egen hälsa.

- Vara mer snäll mot mig själv

...för man ska inte stressa sig igenom livet. :-)

- Acceptera sjukdomen

Man behöver inte älska den, eller hata den, men man måste acceptera. 

- Lära mig att ge mig själv sprutor

Det kommer jag behöva göra hur som helst, men det känns mer motiverande att ha det som ett nyårslöfte.

Det som inte dödar det härdar...

Kroppen pulserar och värker. Det skär i fötterna. Armbågar och handleder värker. Ryggen. Spänningshuvudvärk från nacken.Trötthet. Försöker läsa en bok men kommer på mig själv med att läsa samma mening om och om igen. 

Försöker kämpa med (eller mot) olika myndigheter för att försöka få komma igång med någonting igen.

"Lugna ner dig lite," säger kuratorn. "Du orkar ju knappt kämpa med alla instanser, hur ska du då orka göra någonting om dagarna?"

Hon har en poäng. 

Nå, ville bara säga att jag är kvar, men sämre. Hjärnan stänger ner när jag mår så här. Orkar inte riktigt tänka klart. Sover mycket, gärna 11-12 timmar per natt, men är ändå trött när jag vaknar. 

I fredags halvsov jag nästan hela dagen. Tramadol (morfinliknande preparat) gör dock att jag tappar gravitationen... känns lite som att världen snurrar, att jag flyger, faller, blir lättare. Yr. Jag kan få lite konstiga drömmar av den. På gott och ont. :-) 

Förhoppningsvis blir det bättre framöver när jag får öka medicineringen. Även om det dröjer till nästa lördag innan jag får öka dosen igen.... 

Nattlig frustration

Har en sån där "rolig" sömnlös natt. Är jättetrött, egentligen. Ser inte texten klart. Var redo att somna vid åtta-tiden igår kväll. Men när jag väl hade lagt mig började jag tänka. Tänkte på en sak som gjorde mig mer och mer arg. Och värken härjade på i kroppen. Och så blev jag mer och mer irriterad.
Klev upp för att ta en tradolan. När jag öppnade skåpen där jag förvarar mina mediciner möttes jag av en lavin av burkar, askar och tablettkartor. Suck.
Självklart fumlade jag bort tabletten också så nu ligger det morfin någonstans i köket. Morr! Vill slänga all skitmedicin i soporna.
Så här känner jag mig just nu:

Och det här är hur jag har spenderat mina nätter i december / januari:

Grr! Ska det vara så svårt att sova när man är så trött att man knappt ser vad man skriver...

Tillbaka

Sitter här i lägenheten i Umeå och försöker pigga upp mig med en kopp svart skogsbärste. Har just tagit värktabletter, värken bråkar lite med mig nu innan jag kommit igång med den nya medicinen.
Mamma och pappa åkte norrut igen idag. Jag tycker alltid att det känns lite konstigt när någon som har hälsat på åker iväg igen. Vemodigt. Lite tomt.
Ibland önskar jag att alla människor jag tycker om skulle bo i samma stad. Den skulle få heta. PiteUppsalaBodenKirunaUmeLule. PUBKUL. Världens bästa plats.

Är huvudet dumt får kroppen lida...

Klipp, klipp. Sätta in bild i album. Klipp. Klipp. Sätta in bild i album....Klipp.

Det är vad jag har roat mig med idag. Jag råkade beställa bilder i ett format som inte rymdes i mina album, så jag fick klippa varje bild.
Var så inne i det jag gjorde, kände hur värken började komma men ignorerade det och fortsatte. Bara några bilder till... och så några till. En liten paus. Och så klipp, klipp, så tar vi nästa album också.

Korkat! Armarna känns helt mörbultade, ömma och värkande Lika korkat är det kanske att sitta här och knappra på tangentbordet.

Lyssnade igenom Jesus Christ Superstar medan jag arbetade. Väldigt nostalgiskt. När jag gick gymnasiet producerade vi denna musikal. Jag läste visserligen bild & form så jag gjorde bara planscher som användes. Och stod modell för en bild som användes! Här är jag. :-) Fast bilden är ganska photoshopad, kanske jag ska säga.

Nå, nu ska jag vila armarna och försöka sluta banna mig själv för att jag inte alltid lyckas hitta mina gränser. Everything's alright. 

Lev och må!

Ironi

Jag försöker få fram min nya medicin men jag kan lugnt påstå att burken inte var anpassad för reumatiker. Hur tänkte läkemedelsföretaget nu?

Reumatikeranpassad burk till en reumatikermedicin? Vad ska det vara bra för?

No one else like you

Vacker låt om ett mobbat barn.

Remissfrihet

Bild från reumatikertidningen.
Det skulle vara en fin idé att införa detta i Västerbotten också, för att förhindra att patienter fastnar i vården.
Som jag fick kämpa, gorma och grina för att få min remiss till reumatologen! AT-läkare har väldigt mycket makt, eller vad tycker ni?
Det är åtminstone så det känns när man som patient - gång på gång - inte blir tagen på allvar.
Jag tror att det behöver ske förbättringar i vården. Strukturella förändringar. För det är många som upplever att de inte får hjälp.
Läkaretiken säger ju att läkaren SKA sätta patienten i det första rummet och verkligen hjälpa honom eller henne. Någonstans blir det fel.
Alla kan vi bli sjuka.
Och vi har alla rätt till en jämlik och rättvis vård, eller hur?

En norrbottning funderar

Pappa: "Nog ligger Stockholm ocentralt." 
Jag: "Hm?" 
Pappa: "Jaa... för oss i alla fall."

Medicinering

Den 28:e september tog jag min första dos Metotrexat. Det är, enkelt förklarat, cellgifter i små doser. Detta hämmar reumatismen i kroppen. 

Man kan få biverkningar av medicinen, ungefär som cancerpatienter, fast i mindre utsträckning. Exempelvis kan man tappa hår, men jag tror att det är ovanligt att man tappar allt. Men den absolut vanligaste biverkningen av metotrexat är illamående. 

Och jag har verkligen varit ILLAMÅENDE. Har inte njutit så mycket av julmaten. Istället har jag sörplat buljong, misosoppa och blåbärssoppa för att åtminstone få i mig lite näring. Jag skulle inte klaga om det vore tillfälligt, men så här kan man ju inte ha det resten av livet.

LCHF och GI kan slänga sig i väggen, metotrexat är rena rama bantningskuren, i jämförelse.

Jag pratade i alla fall med min läkare i torsdags, och hon beslöt sig på en gång för att jag ska få sluta med metotrexat. Hurra! Jag kände spontant för att dansa runt i huset! Äntligen får jag njuta av mat igen.

Men säg den lycka som varar för evigt... Igår var jag så där genomtrött som man kan bli av att ha inflammation i kroppen. Imorse vaknade jag med ordentlig värk i kroppen och morgonstelhet. Ingen medicin = värk. 

Nu är det handledsskydd på igen, och jag har börjat ta värktabletter. Om en vecka kan jag förhoppningsvis påbörja min nya medicin, Salazopyrin. Och hålla tummarna att sjukdomen inte börjar härja för mycket under tiden. Och att de nya tabletterna är lite snällare mot mig. :-)

Lev och må! 

Mångsysslare?

Kanske han bjuder på någon slags elbehandling. :-)

En introduktion

Nytt år, nya möjligheter.

 

I november 2011 fick jag en smygande värk i en handled. Värken spred sig sedan till fingrar och armbågar på bägge armarna, och sedan vidare till hela kroppen.

Den 28:e september 2012 fick jag efter en lång kamp med olika AT-läkare komma till reumatologmottagningen i Umeå där man konstaterade att jag har psoriasisartrit, en reumatisk sjukdom. 

Det blev en påfrestande höst, både fysiskt och psykiskt. Många dagar spenderades i sängen och jag fick för första gången i mitt liv åka rullstol. Plötsligt är kortisonsprutor, cellgifter, blodprov, handledsstöd, tablettburkar, sjukhusbesök och konstant värk en realitet. Plötsligt måste man tänka på refrängen, på morgondagen, på konsekvenserna.

 

Jag tänkte använda bloggen för att ventilera tankar kring hur livet ser ut när man plötsligt har en kronisk diagnos att rätta sig efter. Livet ställs på ända, men mitt i allt detta måste man lära sig att hitta sina ljusglimtar. Nu är 2013 här. Nytt år, nya möjligheter. 

 

Kommer att skriva mer om olika aspekter kring mitt liv längre fram, men tills dess:

 

Lev och må!