Att synas / inte synas

Dagens fundering:

Är det bra att ha en synlig sjukdom som folk kan se? Akne, psoriasis. Eller är det kanske bättre att ha ett osynligt funktionshinder? Tarmsjukdomar, hörselskada, hjärtbesvär. Cancer.

När jag får arga blickar av gamla människor för att jag sitter ner på bussen önskar jag att jag hade en skylt ovanför huvudet där det står "R E U M A T I K E R" med lysande neonbokstäver.

Men att åka rullstol var en av de värsta sakerna jag gjort. Det var så skämmigt. Människors blickar...
Det är inte säkert att de menar någonting, men det här med att sticka ut, avvika från normen, är verkligen jobbigt. Ville bara sjunka genom golvet, försvinna. Jag förstår att det måste vara en utmaning att vara rullstolsbunden. All heder åt dem som varje dag måste anta världen sittandes i en rullstol.

Så här skrev jag i september 2012:

"Var på affären med min morfar idag. Vid fruktavdelningen puffade han på mig och nickade mot en man. Jag kikade. Mannen lutade sig mot två kryckor, hade otroligt stel nacke och hade psoriasisutslag över all synlig hud. 
Kände bara ångest av att se honom.... sådär vill jag verkligen inte bli. Jag tycker naturligvis synd om mannen, men är också rädd för att hamna i samma sits. Haltandes fram på affären med psoriasisfläckar. Funktionshindrad. 
Livet är inte över när man får en kronisk diagnos men visst känns det bittert. Det är som att jag inte ens har fått leva mitt liv innan jag blivit så funktionshindrad. Det är jobbigt att ha ångest. Kanske alla negativa känslor kom tillbaka nu eftersom jag är alldeles slut i kroppen efter att ha handlat. För ett år sedan jobbade jag och sprang i skogen efter jobbet - nu orkar jag knappt gå och handla."

Vad tycker ni?

Sämre

Jag reagerade konstigt på nymedicinen, Salazopyrin. Feber, huvudvärk, illamående. 

Till sist kunde jag inte äta eller dricka. Från och med mångdag kväll till idag.

Fick en jourtid på reumatologen igår, och har avbrytit behandlingen. Får istället en kortisonkur i väntan på att min riktiga läkare ska komma tillbaka från sina forskningsäventyr. Det gör hon nästa vecka.

Det är lite frustrerande att mediciner bråkar så mycket för mig.

Å andra sidan... jag öppnade min Facebook imorse och hade flera meddelanden från oroliga vänner. Blev alldeles tårögd. Det värmer i hjärtat av av omtanken. :-)

Annars sover jag mest nu. Orkar inte sitta uppe på kvällarna, det gör så ont i ländryggen. Vid 15-tiden började det härja idag. Sitter mest och väntar på att få sova nu. Men först Skype med mina föräldrar. :-)

Jag hoppas att ni därute mår lite bättre än jag just nu. 

Lev och må!

Nyårslöften

Från min gamla blogg som jag skrotade för ett tag sen. 

Nyårslöften:

- Äta mer fisk

Omega-3 är bra för reumatiker.

- Äta mer vegetariskt

Bra för miljön, djuren och min egen hälsa.

- Vara mer snäll mot mig själv

...för man ska inte stressa sig igenom livet. :-)

- Acceptera sjukdomen

Man behöver inte älska den, eller hata den, men man måste acceptera. 

- Lära mig att ge mig själv sprutor

Det kommer jag behöva göra hur som helst, men det känns mer motiverande att ha det som ett nyårslöfte.

Det som inte dödar det härdar...

Kroppen pulserar och värker. Det skär i fötterna. Armbågar och handleder värker. Ryggen. Spänningshuvudvärk från nacken.Trötthet. Försöker läsa en bok men kommer på mig själv med att läsa samma mening om och om igen. 

Försöker kämpa med (eller mot) olika myndigheter för att försöka få komma igång med någonting igen.

"Lugna ner dig lite," säger kuratorn. "Du orkar ju knappt kämpa med alla instanser, hur ska du då orka göra någonting om dagarna?"

Hon har en poäng. 

Nå, ville bara säga att jag är kvar, men sämre. Hjärnan stänger ner när jag mår så här. Orkar inte riktigt tänka klart. Sover mycket, gärna 11-12 timmar per natt, men är ändå trött när jag vaknar. 

I fredags halvsov jag nästan hela dagen. Tramadol (morfinliknande preparat) gör dock att jag tappar gravitationen... känns lite som att världen snurrar, att jag flyger, faller, blir lättare. Yr. Jag kan få lite konstiga drömmar av den. På gott och ont. :-) 

Förhoppningsvis blir det bättre framöver när jag får öka medicineringen. Även om det dröjer till nästa lördag innan jag får öka dosen igen.... 

Nattlig frustration

Har en sån där "rolig" sömnlös natt. Är jättetrött, egentligen. Ser inte texten klart. Var redo att somna vid åtta-tiden igår kväll. Men när jag väl hade lagt mig började jag tänka. Tänkte på en sak som gjorde mig mer och mer arg. Och värken härjade på i kroppen. Och så blev jag mer och mer irriterad.
Klev upp för att ta en tradolan. När jag öppnade skåpen där jag förvarar mina mediciner möttes jag av en lavin av burkar, askar och tablettkartor. Suck.
Självklart fumlade jag bort tabletten också så nu ligger det morfin någonstans i köket. Morr! Vill slänga all skitmedicin i soporna.
Så här känner jag mig just nu:

Och det här är hur jag har spenderat mina nätter i december / januari:

Grr! Ska det vara så svårt att sova när man är så trött att man knappt ser vad man skriver...

Tillbaka

Sitter här i lägenheten i Umeå och försöker pigga upp mig med en kopp svart skogsbärste. Har just tagit värktabletter, värken bråkar lite med mig nu innan jag kommit igång med den nya medicinen.
Mamma och pappa åkte norrut igen idag. Jag tycker alltid att det känns lite konstigt när någon som har hälsat på åker iväg igen. Vemodigt. Lite tomt.
Ibland önskar jag att alla människor jag tycker om skulle bo i samma stad. Den skulle få heta. PiteUppsalaBodenKirunaUmeLule. PUBKUL. Världens bästa plats.

Är huvudet dumt får kroppen lida...

Klipp, klipp. Sätta in bild i album. Klipp. Klipp. Sätta in bild i album....Klipp.

Det är vad jag har roat mig med idag. Jag råkade beställa bilder i ett format som inte rymdes i mina album, så jag fick klippa varje bild.
Var så inne i det jag gjorde, kände hur värken började komma men ignorerade det och fortsatte. Bara några bilder till... och så några till. En liten paus. Och så klipp, klipp, så tar vi nästa album också.

Korkat! Armarna känns helt mörbultade, ömma och värkande Lika korkat är det kanske att sitta här och knappra på tangentbordet.

Lyssnade igenom Jesus Christ Superstar medan jag arbetade. Väldigt nostalgiskt. När jag gick gymnasiet producerade vi denna musikal. Jag läste visserligen bild & form så jag gjorde bara planscher som användes. Och stod modell för en bild som användes! Här är jag. :-) Fast bilden är ganska photoshopad, kanske jag ska säga.

Nå, nu ska jag vila armarna och försöka sluta banna mig själv för att jag inte alltid lyckas hitta mina gränser. Everything's alright. 

Lev och må!

Ironi

Jag försöker få fram min nya medicin men jag kan lugnt påstå att burken inte var anpassad för reumatiker. Hur tänkte läkemedelsföretaget nu?

Reumatikeranpassad burk till en reumatikermedicin? Vad ska det vara bra för?

No one else like you

Vacker låt om ett mobbat barn.

Remissfrihet

Bild från reumatikertidningen.
Det skulle vara en fin idé att införa detta i Västerbotten också, för att förhindra att patienter fastnar i vården.
Som jag fick kämpa, gorma och grina för att få min remiss till reumatologen! AT-läkare har väldigt mycket makt, eller vad tycker ni?
Det är åtminstone så det känns när man som patient - gång på gång - inte blir tagen på allvar.
Jag tror att det behöver ske förbättringar i vården. Strukturella förändringar. För det är många som upplever att de inte får hjälp.
Läkaretiken säger ju att läkaren SKA sätta patienten i det första rummet och verkligen hjälpa honom eller henne. Någonstans blir det fel.
Alla kan vi bli sjuka.
Och vi har alla rätt till en jämlik och rättvis vård, eller hur?

En norrbottning funderar

Pappa: "Nog ligger Stockholm ocentralt." 
Jag: "Hm?" 
Pappa: "Jaa... för oss i alla fall."

Medicinering

Den 28:e september tog jag min första dos Metotrexat. Det är, enkelt förklarat, cellgifter i små doser. Detta hämmar reumatismen i kroppen. 

Man kan få biverkningar av medicinen, ungefär som cancerpatienter, fast i mindre utsträckning. Exempelvis kan man tappa hår, men jag tror att det är ovanligt att man tappar allt. Men den absolut vanligaste biverkningen av metotrexat är illamående. 

Och jag har verkligen varit ILLAMÅENDE. Har inte njutit så mycket av julmaten. Istället har jag sörplat buljong, misosoppa och blåbärssoppa för att åtminstone få i mig lite näring. Jag skulle inte klaga om det vore tillfälligt, men så här kan man ju inte ha det resten av livet.

LCHF och GI kan slänga sig i väggen, metotrexat är rena rama bantningskuren, i jämförelse.

Jag pratade i alla fall med min läkare i torsdags, och hon beslöt sig på en gång för att jag ska få sluta med metotrexat. Hurra! Jag kände spontant för att dansa runt i huset! Äntligen får jag njuta av mat igen.

Men säg den lycka som varar för evigt... Igår var jag så där genomtrött som man kan bli av att ha inflammation i kroppen. Imorse vaknade jag med ordentlig värk i kroppen och morgonstelhet. Ingen medicin = värk. 

Nu är det handledsskydd på igen, och jag har börjat ta värktabletter. Om en vecka kan jag förhoppningsvis påbörja min nya medicin, Salazopyrin. Och hålla tummarna att sjukdomen inte börjar härja för mycket under tiden. Och att de nya tabletterna är lite snällare mot mig. :-)

Lev och må! 

Mångsysslare?

Kanske han bjuder på någon slags elbehandling. :-)

En introduktion

Nytt år, nya möjligheter.

 

I november 2011 fick jag en smygande värk i en handled. Värken spred sig sedan till fingrar och armbågar på bägge armarna, och sedan vidare till hela kroppen.

Den 28:e september 2012 fick jag efter en lång kamp med olika AT-läkare komma till reumatologmottagningen i Umeå där man konstaterade att jag har psoriasisartrit, en reumatisk sjukdom. 

Det blev en påfrestande höst, både fysiskt och psykiskt. Många dagar spenderades i sängen och jag fick för första gången i mitt liv åka rullstol. Plötsligt är kortisonsprutor, cellgifter, blodprov, handledsstöd, tablettburkar, sjukhusbesök och konstant värk en realitet. Plötsligt måste man tänka på refrängen, på morgondagen, på konsekvenserna.

 

Jag tänkte använda bloggen för att ventilera tankar kring hur livet ser ut när man plötsligt har en kronisk diagnos att rätta sig efter. Livet ställs på ända, men mitt i allt detta måste man lära sig att hitta sina ljusglimtar. Nu är 2013 här. Nytt år, nya möjligheter. 

 

Kommer att skriva mer om olika aspekter kring mitt liv längre fram, men tills dess:

 

Lev och må!