Forum för reumatiker

Jag vill tipsa om ett forum för reumatiker. Här hittar du länken.

Jag tycker att det är lite jobbigt att hålla till på Facebook, det är så öppet och man kan ju inte vara anonym. Detta forum är stängt och man behöver inte visa sitt riktiga namn. Det är skönt.
Vi skulle behöva få lite medlemmar så kika gärna in om du har lust!

Har suttit och skrivit på ett brev till Försäkringskassan idag. Just nu står det still i huvudet. Men jag har fått ihop någonting i alla fall. Hoppas jag får det överstökat snart! Vill gärna fokusera på andra saker... :-)

Kostförändring

Jag har haft två bra dagar på raken. Har gått på bassängträningen i morse och trots att mitt schema blivit tuffare gick det bra. Kan sitta vid datorn nu, det innebär att smärtan är under kontroll. Stannade där i 40 minuter, jag tror det är något slags rekord för mig. 

Jag har börjar utesluta socker ur min kost. Har inte hållit på så länge, och jag åt muffinsbakelser i tisdags... men kanske det är därför jag mår lite bättre? Skulle vara riktigt häftigt om det håller i sig. 

Det kanske bara är något tillfälligt. Men nu känner jag mig ännu mer peppad på att ta bort sockret! 

Jag tror att det är vetenskapligt bevisat att socker förstör immunförsvaret. Tyvärr verkar det gälla frukt också. Men det äter jag ändå. Älskar frukt och bär. 

Har tänkt baka chokladfondant imorgon... men på lördagar kanske man får unna sig. Vi får se om jag blir sämre av det. Kanske man kan slänga ihop en sockerfri fondant? Detta ska undersökas! :-)

Tankar

Jag har upptäckt en sak med mig själv som nog kan te sig lite konstig.

De dagar jag mår lite bättre blir jag rädd. Jag vet inte riktigt varför.

Men jag är lite rädd för att bli frisk nog att studera och jobba igen. För tänk om jag hamnar i fröken duktig-sitsen igen. Ni vet, man ska göra allt och i slutändan blir man bara sjuk och mår jättedåligt.
Det tog jättelång tid innan jag sjukskrev mig, då var jag redan jättesjuk.

Kan inte riktigt definiera denna rädsla. För jag vill ju bli friskare. Må bättre. Leva livet.
Att vara sjukskriven är ju ingen dans på rosor. Tjafs med sjukvården, värk, depressioner.

Ofta brukar jag ta ut mig ganska mycket när jag mår lite bättre, och då får jag ju naturligtvis ont igen. Men det känns liksom mer normalt att ha ont.

Någon som känner igen sig i detta? Jag förstår knappt själv varför jag tänker som jag gör.

Stressigt

Jag börjar känna mig som en urvriden disktrasa. På lördag flyttar jag från lägenheten. Har en hel del att göra fram tills dess. Packa, packa, packa... och sjukhusbesök.

Fick tredje remicade-droppet igår. Blir alltid så fruktansvärt trött efteråt.

Imorse krampade vänstra sidan av nacken när jag skulle kliva upp ur sängen. På tredje försöket lyckades jag ta mig upp.

Har gått och blivit laktosintolerant, tror jag. Jag hoppas att det är så enkelt i alla fall. Känns väldigt trist. Varje diagnos jag får gör att alla sjukdomar väger tyngre och tyngre.

På fredag ska jag få vaccin. Blev sjuk förra gången jag fick det. Jag hoppas jag klarar mig den här gången. Jag har inte tid att vara sjuk! Mer sjuk än vad jag redan är, med reumatismen alltså.

Det krampar i handen när jag skriver detta så nu är det nog bäst om jag slutar. Återgår till packandet.

Och försöka andas in, andas ut. Inte stressa så mycket...

Lev och må!

Så många tårar, del ett

Idag insåg jag att det är ett och ett halv år sedan jag blev sjuk. Det kom smygande, i november 2011.

Det första tydliga minnet är att jag går i en kulvert på universitetsområdet och försöker öppna en dörr, med höger hand som vanligt. Men det gör för ont. 

Jag hade fått en smygande värk i höger handled som bara blev värre. Jag försökte halvhjärtat låta handleden vila. Fick ont i armbågen också. Snart ska jag vila, lovade jag mig själv. Jag ska bara... 

Skrev en tenta, men fick ge upp halvvägs för att det gjorde så ont. 

Ringde 1177. De sa att handleden är inflammerad, och jag åkte norrut till mina föräldrar för att vila i två veckor. Värken spred sig till vänster arm. Jag minns hur jag låg på natten och grät - jag ville inte inse att jag hade ont i vänster arm. Jag hade värk, stickningar och domningar. Jag hade ett handledsstöd som jag köpt på apoteket. Med tårarna rinnandes bytte jag från höger handled till vänster, för det gjorde så ont. Jag var rädd, visste inte vad som hände med mig. 

Åkte in till vårdcentralen efter en vecka. Trots att jag främst klagade på värk i handlederna satte han diagnosen tennisarmbåge i bägge armbågarna. Och vem var jag att ifrågasätta en läkare? 

Jag var nöjd över att få veta vad det var jag hade. Gick till en sjukgymnast och fick lite övningar, började äta pronaxen. 

Jag minns en kväll, i början av januari. Jag hade druckit lite med några vänner dagen innan, och bland annat hållit en systemkamera med bara en hand. Hade fruktansvärt ont. Jag körde ett spinningpass, men orkade inte hålla händerna om styret. Tårarna ville bara rinna. När jag kom hem orkade jag inte ta ut mat ur kylskåpet eller skiva ost. Att hålla i min smörgås gjorde ont. Det gjorde även ont i fingarna. Jag gick undan, tårarna rann, jag var rädd. 

Våren 2012 var jobbig. Tårarna fortsatte att rinna. Jag isolerade mig, låg på sängen och försökte försvinna in i böckernas värld. Frågor ekade i mitt huvud: Varför jag? Vad är det för fel på mig? Kommer jag någonsin att bli frisk? Måste jag leva med denna smärta hela livet? Hjälp, hjälp, hjälp. 

Jag gick till min husläkare i Umeå. Jag gick till en annan, som böjde och slet i min handled medan han förklarade att det inte var fel på mig. Sedan blev han arg då jag vägrade äta diklofenak. Jag kom tillbaka till min husläkare. Jag gick till en arbetsterapeut. Sjukgymnast. En annan sjukgymnast. Jag prövade akupunktur. Simning. Olika pass på gymmet. Jag bråkade lite mer med min husläkare. Han sa att han inte visste vars han skulle remittera mig. Det gjorde mig så rädd! Jag grät. Om inte min läkare vet, kommer jag någonsin få veta vad som är fel på mig? 

Jag började skriva en tenta. Jag följde alla råd och tips jag fått av arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag stretchade, tog paus var tionde minut. tänkte på min hållning. Men värken spred sig från yttersidan på armbågen till innersidan, så kallad golfarmbåge. Jag blev rädd. Jag ringde 1177 och grät. De hade inget svar.

Hela tiden fick jag höra att det var mitt fel. Jag hade musarm, på grund av att jag gjort någonting för mycket. Suttit för mycket vid datorn? Från början trodde jag på det. Efter några månader började jag tro att det var någonting annat. Det kan inte vara mitt fel. Jag gjorde alla stretchningsövningar hela tiden, jag åt medicin, jag gjorde allt och lite mer. Men det blev inte bättre. Ändå var speciellt min arbetsterapeut arg på mig. Fick tjata mig till ett par handledsstöd utan att få några frågor besvarade. "Du gör någonting fel, som triggar igång musarmen," förklarade hon. "Du måste hitta vad det är och sluta med det." Gråtande tittade jag på henne. Hon sa: "Jag har sagt allt jag har att säga. Du kan inte komma hit till mig eller sjukgymnasten mer." Jag lämnade henne medan tårarna rann nedför kinderna.
I journalen som hon sedan skrev kan man läsa att jag var rädd och orolig över min värk, och att hon lugnade mig innan jag gick därifrån. 

Goda nyheter

Kan meddela att läkarbesöket gick galant! Min läkare tog genast beslut om starkare mediciner, s. k. biologiska läkemedel. Fick välja mellan sprutor och droppbehandling. Jag valde droppet.
I torsdags fick jag min första behandling. Spenderade fyra timmar i en sjukhussäng. Jag börjar förstå varför många blir less på att ligga på sjukhus efter ett tag! Men själva behandlingen gick bra. Lite äckligt med kanylen men jag tror att jag kommer vänja mig vid det. Och sköterskorna var väldigt trevliga. :)

Känner mig så mycket mer optimistisk nu. Jag hoppashoppashoppas att remicaden ska ge effekt. Vill så gärna bli frisk! Eller friskare, i alla fall.

En nackdel med dessa biologiska läkemedel är att risken för att utveckla tumörer ökar. Cancer är en vidrig sjukdom och det gör mig faktiskt orolig. Det var inget roligt beslut att ta, att bestämma om jag vill ha biologiskt eller inte. Men i slutändan var det ett självklart val... kan inte fortsätta må så här dåligt!

Har också tagit beslut om att flytta från Umeå tillbaka till min hemstad Boden. Jag vet inte riktigt hur jag ska klara av själva flytten. Jag hoppas att remicaden ska ge bra effekt framöver.

Känner mig mer positiv nu, kanske jag kan få leva ett lite bättre liv. Är så less på att vara sjuk, nu vill jag ha en förändring! Känns ju passande att det är vår och sol nu. :)

Morgondagen

Läkarbesök imorgon! Är så nervös. Hoppas att jag får lite positiva besked.

Andetag

Ibland går all energi åt till att existera. Att inte gå under. Andas. Utstå värk och begränsningar. Andas lite till. Minsta lilla och jag vacklar.
Jag längtar till läkarbesöket. En förändring. Förbättring, hjälp. Just nu ligger utmaningen i att sova. Djupa andetag, försöka slappna av. Kroppen är spänd och öm. Pulserande av smärta som strålar ut från rygg och armbågar.
Vi får se vem som vinner inatt.

Ont

När smärtan släpper greppet växlar jag mellan att bara ligga i sängen och vara lycklig, och att vilja ta mig an världen igen. Leva normalt.

Har haft en för jävlig period nu. Trots att jag tar högre dos cellgifter än jag tidigare tagit. Dumma sjukdom!

Imorgon åker jag till Piteå Havsbad. Unga Reumatiker har en lägerhelg och årsmöte.
Vet inte riktigt hur jag ska klara denna helg men jag tänker i alla fall försöka ta mig dit. Vill inte att sjukdomen ska sätta käppar i hjulet hela tiden.

En liten uppdatering

Jag har inte skrivit så mycket på senaste. Mitt blogg-behov går lite i vågor. "Skov". :-)

Solen börjar titta fram om dagarna och i och med detta börjar också fräknarna komma igen. Jag går, min vana trogen, korta promenader varje dag. Det går mot ljusare tider och då kan jag inte låta bli att se ljust på framtiden.

Jag har börjat med metoject, cellgifter i sprutform. Jag är väldigt spruträdd, men det är skönt att få komma igång med en ordentlig medicinering. Jag väntar och hoppas på att den ska ge effekt snart.

Jag har haft en trevlig och händelserik vecka (!) så jag är lite risig i helgen. Jag pendlar lite mellan att vilja inta sängläge och att gå promenader.
Det har blivit en mix av bägge delarna. Promenader dämpar värken tillfälligt, och det är skönt att vila och slappna av lite.

Har dåligt samvete för att jag inte studerar. Jag har egentligen tänkt studera matte på egen hand, men det är otroligt svårt att göra det när det värker i armar, nacke och rygg. Och värre blir det när man suttit och räknat en stund.
Hur sätter man sig över smärtan? Kan man glömma den medan man fokuserar på någonting annat?
Det är enkelt att glömma värk när jag gör någonting roligt, som att fika med en vän, men matematik är ju inte roligt på samma sätt...

Hoppas ni haft en fin helg.

Lev och må!

Att synas / inte synas

Dagens fundering:

Är det bra att ha en synlig sjukdom som folk kan se? Akne, psoriasis. Eller är det kanske bättre att ha ett osynligt funktionshinder? Tarmsjukdomar, hörselskada, hjärtbesvär. Cancer.

När jag får arga blickar av gamla människor för att jag sitter ner på bussen önskar jag att jag hade en skylt ovanför huvudet där det står "R E U M A T I K E R" med lysande neonbokstäver.

Men att åka rullstol var en av de värsta sakerna jag gjort. Det var så skämmigt. Människors blickar...
Det är inte säkert att de menar någonting, men det här med att sticka ut, avvika från normen, är verkligen jobbigt. Ville bara sjunka genom golvet, försvinna. Jag förstår att det måste vara en utmaning att vara rullstolsbunden. All heder åt dem som varje dag måste anta världen sittandes i en rullstol.

Så här skrev jag i september 2012:

"Var på affären med min morfar idag. Vid fruktavdelningen puffade han på mig och nickade mot en man. Jag kikade. Mannen lutade sig mot två kryckor, hade otroligt stel nacke och hade psoriasisutslag över all synlig hud. 
Kände bara ångest av att se honom.... sådär vill jag verkligen inte bli. Jag tycker naturligvis synd om mannen, men är också rädd för att hamna i samma sits. Haltandes fram på affären med psoriasisfläckar. Funktionshindrad. 
Livet är inte över när man får en kronisk diagnos men visst känns det bittert. Det är som att jag inte ens har fått leva mitt liv innan jag blivit så funktionshindrad. Det är jobbigt att ha ångest. Kanske alla negativa känslor kom tillbaka nu eftersom jag är alldeles slut i kroppen efter att ha handlat. För ett år sedan jobbade jag och sprang i skogen efter jobbet - nu orkar jag knappt gå och handla."

Vad tycker ni?

Sämre

Jag reagerade konstigt på nymedicinen, Salazopyrin. Feber, huvudvärk, illamående. 

Till sist kunde jag inte äta eller dricka. Från och med mångdag kväll till idag.

Fick en jourtid på reumatologen igår, och har avbrytit behandlingen. Får istället en kortisonkur i väntan på att min riktiga läkare ska komma tillbaka från sina forskningsäventyr. Det gör hon nästa vecka.

Det är lite frustrerande att mediciner bråkar så mycket för mig.

Å andra sidan... jag öppnade min Facebook imorse och hade flera meddelanden från oroliga vänner. Blev alldeles tårögd. Det värmer i hjärtat av av omtanken. :-)

Annars sover jag mest nu. Orkar inte sitta uppe på kvällarna, det gör så ont i ländryggen. Vid 15-tiden började det härja idag. Sitter mest och väntar på att få sova nu. Men först Skype med mina föräldrar. :-)

Jag hoppas att ni därute mår lite bättre än jag just nu. 

Lev och må!

Nyårslöften

Från min gamla blogg som jag skrotade för ett tag sen. 

Nyårslöften:

- Äta mer fisk

Omega-3 är bra för reumatiker.

- Äta mer vegetariskt

Bra för miljön, djuren och min egen hälsa.

- Vara mer snäll mot mig själv

...för man ska inte stressa sig igenom livet. :-)

- Acceptera sjukdomen

Man behöver inte älska den, eller hata den, men man måste acceptera. 

- Lära mig att ge mig själv sprutor

Det kommer jag behöva göra hur som helst, men det känns mer motiverande att ha det som ett nyårslöfte.

Det som inte dödar det härdar...

Kroppen pulserar och värker. Det skär i fötterna. Armbågar och handleder värker. Ryggen. Spänningshuvudvärk från nacken.Trötthet. Försöker läsa en bok men kommer på mig själv med att läsa samma mening om och om igen. 

Försöker kämpa med (eller mot) olika myndigheter för att försöka få komma igång med någonting igen.

"Lugna ner dig lite," säger kuratorn. "Du orkar ju knappt kämpa med alla instanser, hur ska du då orka göra någonting om dagarna?"

Hon har en poäng. 

Nå, ville bara säga att jag är kvar, men sämre. Hjärnan stänger ner när jag mår så här. Orkar inte riktigt tänka klart. Sover mycket, gärna 11-12 timmar per natt, men är ändå trött när jag vaknar. 

I fredags halvsov jag nästan hela dagen. Tramadol (morfinliknande preparat) gör dock att jag tappar gravitationen... känns lite som att världen snurrar, att jag flyger, faller, blir lättare. Yr. Jag kan få lite konstiga drömmar av den. På gott och ont. :-) 

Förhoppningsvis blir det bättre framöver när jag får öka medicineringen. Även om det dröjer till nästa lördag innan jag får öka dosen igen.... 

Ironi

Jag försöker få fram min nya medicin men jag kan lugnt påstå att burken inte var anpassad för reumatiker. Hur tänkte läkemedelsföretaget nu?

Reumatikeranpassad burk till en reumatikermedicin? Vad ska det vara bra för?

Medicinering

Den 28:e september tog jag min första dos Metotrexat. Det är, enkelt förklarat, cellgifter i små doser. Detta hämmar reumatismen i kroppen. 

Man kan få biverkningar av medicinen, ungefär som cancerpatienter, fast i mindre utsträckning. Exempelvis kan man tappa hår, men jag tror att det är ovanligt att man tappar allt. Men den absolut vanligaste biverkningen av metotrexat är illamående. 

Och jag har verkligen varit ILLAMÅENDE. Har inte njutit så mycket av julmaten. Istället har jag sörplat buljong, misosoppa och blåbärssoppa för att åtminstone få i mig lite näring. Jag skulle inte klaga om det vore tillfälligt, men så här kan man ju inte ha det resten av livet.

LCHF och GI kan slänga sig i väggen, metotrexat är rena rama bantningskuren, i jämförelse.

Jag pratade i alla fall med min läkare i torsdags, och hon beslöt sig på en gång för att jag ska få sluta med metotrexat. Hurra! Jag kände spontant för att dansa runt i huset! Äntligen får jag njuta av mat igen.

Men säg den lycka som varar för evigt... Igår var jag så där genomtrött som man kan bli av att ha inflammation i kroppen. Imorse vaknade jag med ordentlig värk i kroppen och morgonstelhet. Ingen medicin = värk. 

Nu är det handledsskydd på igen, och jag har börjat ta värktabletter. Om en vecka kan jag förhoppningsvis påbörja min nya medicin, Salazopyrin. Och hålla tummarna att sjukdomen inte börjar härja för mycket under tiden. Och att de nya tabletterna är lite snällare mot mig. :-)

Lev och må!