Status: fulltankad med remicade!

Det har blivit lite mycket uppdaterande kring böcker på senaste. Jag ska nog hålla tyst om det...

...Men vill ändå säga att jag läst ut The Great Gatsby nu, den var inte så bra. Sjukt överskattad. Ett sömnpiller. Bok 3 i utmaningen får ligga ett tag, jag har gott om tid på mig...

Jag var och fick remicade-dropp i måndags. Sköterskan tyckte att det inte är någon idé att fortsätta, eller hon ifrågasatte åtminstone min läkares beslut att vänta med läkarbesök ända till i slutet av oktober. Hon ska ordna så jag får en tidigare läkartid, och så ska jag byta läkare. Tycker inte om den jag har nu så det är lika bra att byta.
Det viktigaste av allt är ju min hälsa, och jag vill inte låta någon ansvara över den som jag inte litar på. Hoppas bara jag har bättre tur med nästa läkare. :) Min gamla reumatolog i Umeå var verkligen toppen, saknar henne!

Jag har varit aningen bättre i några veckor men nu är det på väg neråt igen. Fast  - har haft vänner i stan förra helgen och det gick hyfsat bra. Så det är kul - att jag orkade med det någorlunda bra.

Har börjat med bassängträning... det är okej, men jag får så ont i kroppen efteråt. I flera dar.

Det var en liten uppdatering om nuläget det! :)

Så många tårar, del ett

Idag insåg jag att det är ett och ett halv år sedan jag blev sjuk. Det kom smygande, i november 2011.

Det första tydliga minnet är att jag går i en kulvert på universitetsområdet och försöker öppna en dörr, med höger hand som vanligt. Men det gör för ont. 

Jag hade fått en smygande värk i höger handled som bara blev värre. Jag försökte halvhjärtat låta handleden vila. Fick ont i armbågen också. Snart ska jag vila, lovade jag mig själv. Jag ska bara... 

Skrev en tenta, men fick ge upp halvvägs för att det gjorde så ont. 

Ringde 1177. De sa att handleden är inflammerad, och jag åkte norrut till mina föräldrar för att vila i två veckor. Värken spred sig till vänster arm. Jag minns hur jag låg på natten och grät - jag ville inte inse att jag hade ont i vänster arm. Jag hade värk, stickningar och domningar. Jag hade ett handledsstöd som jag köpt på apoteket. Med tårarna rinnandes bytte jag från höger handled till vänster, för det gjorde så ont. Jag var rädd, visste inte vad som hände med mig. 

Åkte in till vårdcentralen efter en vecka. Trots att jag främst klagade på värk i handlederna satte han diagnosen tennisarmbåge i bägge armbågarna. Och vem var jag att ifrågasätta en läkare? 

Jag var nöjd över att få veta vad det var jag hade. Gick till en sjukgymnast och fick lite övningar, började äta pronaxen. 

Jag minns en kväll, i början av januari. Jag hade druckit lite med några vänner dagen innan, och bland annat hållit en systemkamera med bara en hand. Hade fruktansvärt ont. Jag körde ett spinningpass, men orkade inte hålla händerna om styret. Tårarna ville bara rinna. När jag kom hem orkade jag inte ta ut mat ur kylskåpet eller skiva ost. Att hålla i min smörgås gjorde ont. Det gjorde även ont i fingarna. Jag gick undan, tårarna rann, jag var rädd. 

Våren 2012 var jobbig. Tårarna fortsatte att rinna. Jag isolerade mig, låg på sängen och försökte försvinna in i böckernas värld. Frågor ekade i mitt huvud: Varför jag? Vad är det för fel på mig? Kommer jag någonsin att bli frisk? Måste jag leva med denna smärta hela livet? Hjälp, hjälp, hjälp. 

Jag gick till min husläkare i Umeå. Jag gick till en annan, som böjde och slet i min handled medan han förklarade att det inte var fel på mig. Sedan blev han arg då jag vägrade äta diklofenak. Jag kom tillbaka till min husläkare. Jag gick till en arbetsterapeut. Sjukgymnast. En annan sjukgymnast. Jag prövade akupunktur. Simning. Olika pass på gymmet. Jag bråkade lite mer med min husläkare. Han sa att han inte visste vars han skulle remittera mig. Det gjorde mig så rädd! Jag grät. Om inte min läkare vet, kommer jag någonsin få veta vad som är fel på mig? 

Jag började skriva en tenta. Jag följde alla råd och tips jag fått av arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag stretchade, tog paus var tionde minut. tänkte på min hållning. Men värken spred sig från yttersidan på armbågen till innersidan, så kallad golfarmbåge. Jag blev rädd. Jag ringde 1177 och grät. De hade inget svar.

Hela tiden fick jag höra att det var mitt fel. Jag hade musarm, på grund av att jag gjort någonting för mycket. Suttit för mycket vid datorn? Från början trodde jag på det. Efter några månader började jag tro att det var någonting annat. Det kan inte vara mitt fel. Jag gjorde alla stretchningsövningar hela tiden, jag åt medicin, jag gjorde allt och lite mer. Men det blev inte bättre. Ändå var speciellt min arbetsterapeut arg på mig. Fick tjata mig till ett par handledsstöd utan att få några frågor besvarade. "Du gör någonting fel, som triggar igång musarmen," förklarade hon. "Du måste hitta vad det är och sluta med det." Gråtande tittade jag på henne. Hon sa: "Jag har sagt allt jag har att säga. Du kan inte komma hit till mig eller sjukgymnasten mer." Jag lämnade henne medan tårarna rann nedför kinderna.
I journalen som hon sedan skrev kan man läsa att jag var rädd och orolig över min värk, och att hon lugnade mig innan jag gick därifrån. 

Goda nyheter

Kan meddela att läkarbesöket gick galant! Min läkare tog genast beslut om starkare mediciner, s. k. biologiska läkemedel. Fick välja mellan sprutor och droppbehandling. Jag valde droppet.
I torsdags fick jag min första behandling. Spenderade fyra timmar i en sjukhussäng. Jag börjar förstå varför många blir less på att ligga på sjukhus efter ett tag! Men själva behandlingen gick bra. Lite äckligt med kanylen men jag tror att jag kommer vänja mig vid det. Och sköterskorna var väldigt trevliga. :)

Känner mig så mycket mer optimistisk nu. Jag hoppashoppashoppas att remicaden ska ge effekt. Vill så gärna bli frisk! Eller friskare, i alla fall.

En nackdel med dessa biologiska läkemedel är att risken för att utveckla tumörer ökar. Cancer är en vidrig sjukdom och det gör mig faktiskt orolig. Det var inget roligt beslut att ta, att bestämma om jag vill ha biologiskt eller inte. Men i slutändan var det ett självklart val... kan inte fortsätta må så här dåligt!

Har också tagit beslut om att flytta från Umeå tillbaka till min hemstad Boden. Jag vet inte riktigt hur jag ska klara av själva flytten. Jag hoppas att remicaden ska ge bra effekt framöver.

Känner mig mer positiv nu, kanske jag kan få leva ett lite bättre liv. Är så less på att vara sjuk, nu vill jag ha en förändring! Känns ju passande att det är vår och sol nu. :)

Om det vore så enkelt

Sämre

Jag reagerade konstigt på nymedicinen, Salazopyrin. Feber, huvudvärk, illamående. 

Till sist kunde jag inte äta eller dricka. Från och med mångdag kväll till idag.

Fick en jourtid på reumatologen igår, och har avbrytit behandlingen. Får istället en kortisonkur i väntan på att min riktiga läkare ska komma tillbaka från sina forskningsäventyr. Det gör hon nästa vecka.

Det är lite frustrerande att mediciner bråkar så mycket för mig.

Å andra sidan... jag öppnade min Facebook imorse och hade flera meddelanden från oroliga vänner. Blev alldeles tårögd. Det värmer i hjärtat av av omtanken. :-)

Annars sover jag mest nu. Orkar inte sitta uppe på kvällarna, det gör så ont i ländryggen. Vid 15-tiden började det härja idag. Sitter mest och väntar på att få sova nu. Men först Skype med mina föräldrar. :-)

Jag hoppas att ni därute mår lite bättre än jag just nu. 

Lev och må!

Ironi

Jag försöker få fram min nya medicin men jag kan lugnt påstå att burken inte var anpassad för reumatiker. Hur tänkte läkemedelsföretaget nu?

Reumatikeranpassad burk till en reumatikermedicin? Vad ska det vara bra för?

Remissfrihet

Bild från reumatikertidningen.
Det skulle vara en fin idé att införa detta i Västerbotten också, för att förhindra att patienter fastnar i vården.
Som jag fick kämpa, gorma och grina för att få min remiss till reumatologen! AT-läkare har väldigt mycket makt, eller vad tycker ni?
Det är åtminstone så det känns när man som patient - gång på gång - inte blir tagen på allvar.
Jag tror att det behöver ske förbättringar i vården. Strukturella förändringar. För det är många som upplever att de inte får hjälp.
Läkaretiken säger ju att läkaren SKA sätta patienten i det första rummet och verkligen hjälpa honom eller henne. Någonstans blir det fel.
Alla kan vi bli sjuka.
Och vi har alla rätt till en jämlik och rättvis vård, eller hur?